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J'ai une dystonie neurovégétative, comme la soeur de Beyoncé ;)

J'ai une dystonie neurovégétative, comme la soeur de Beyoncé ;)

Il existe peu d'articles sur le sujet, et finalement peu de témoignages, même sur les forums. Alors pour une fois, j'ai décidé de parler de moi de façon intime, parce que cela peut me faire du bien d'une part, et que je pense que les personnes qui traversent le même chemin (je préfère le mot "chemin" au mot "épreuve") pourront y trouver un réconfort.

Si vous souffrez vous aussi de dystonie neurovégétative, vous devez certainement comme moi courir de médecin en médecin depuis une éternité, ne rien comprendre à vos symptômes aussi illogiques que variés, et vous sentir comme dans un labyrinthe où la porte de sortie est (trop) bien cachée. Comme moi, vous avez probablement dû envisager toutes les hypothèses possibles, vous lancer sur une piste puis une autre, et remettre en question TOUS les pans de votre vie. De votre façon de vous alimenter à votre façon de gérer vos émotions, en passant par votre activité professionnelle et même parfois vos rapports avec les autres...

J'ai une dystonie neurovégétative, comme la soeur de Beyoncé ;)

MON HISTOIRE

Fin août 2013 - Cela fait quelques années que je travaille à temps plein dans un open space. Depuis le premier jour, je vis mal cet "enfermement". Je me sens comme une lionne en cage, je déteste travailler sous les néons, devant un écran, et sans aucun horizon à admirer par la fenêtre. Les semaines me paraissent être de longs couloirs, j'attends impatiemment le week-end pour profiter de la lumière naturelle et me sentir libre. J'étouffe, mais je ne m'écoute pas, pour faire comme les autres...

Sentimentalement, c'est terrible. Je suis dans une relation qui m'abîme mais dont je n'arrive pas à me sortir. Et puis vlan. Un deuil assez brutal vient m'asséner un gros coup sur la tête. Fidèle à mes habitudes, je ne m'arrête pas à mes émotions, en fait c'est même pire, je ne les ressens pas. Quatre jours après, je retourne travailler et je reprends mon quotidien, presque comme si de rien n'était. Du moins dans un premier temps... Car quelques mois plus tard, je n'arrive plus à dormir. Je me réveille à 4h tous les matins, le cerveau en surchauffe, pendant 6 mois. Je m'épuise de plus en plus, jusqu'à avoir beaucoup de mal à finir mes journées de travail...

Je ne m'écoute pas. Je veux continuer à aller au bureau, mais aussi à avoir une vie sociale "normale". Un soir après le travail, je donne rendez-vous à une copine pour aller voir un concert. Je suis morte de fatigue mais je tiens le coup. La nuit qui suit, tout se met à tourner autour de moi, c'est la panique. Je traverse deux grosses crises de vertiges qui durent chacune plusieurs jours, et ce n'est que quelques mois plus tard qu'un neurologue me diagnostique une inflammation du nerf de l'oreille interne. C'est bête, si mon médecin traitant l'avait vue, je me serais probablement mieux soignée. Il me faudra plusieurs semaines pour m'en remettre. Mais à partir de là, je n'ai plus jamais été la même. Mon corps s'est complètement "déréglé", et aujourd'hui tous les systèmes, digestifs, musculaires, respiratoires notamment, en font les frais.

MON QUOTIDIEN AVEC LA DYSTONIE NEURO-VEGETATIVE

Cela fait plus de quatre ans que je n'ai pas vécu une journée "normale", sous-entendu avec une réserve d'énergie acceptable. Certains jours je me réveille épuisée sans raison. Je n'ai pas fait la fête, j'ai l'impression d'avoir bien dormi, mais mon système nerveux lui est éreinté et mon corps est lourd. D'autres jours, ce sont de brutaux coups de pompe qui viennent me stopper net durant la journée. Cela fait quatre ans que je dois faire des choix : il est rare que je puisse enchaîner plusieurs activités dans la journée. Ou alors à dose homéopathique. J'évite les lieux bruyants, peuplés, et les lumières artificielles trop agressives qui me donnent la migraine. Autant dire que le métro et les centres commerciaux sont peut être pour moi ce qu'il y a de pire. Toutes les stimulations extérieures me fatiguent, parfois même une simple discussion avec un proche. Je suis sur un fil : si je dépasse mon quota d'énergie pour la journée, je m'en mords les doigts le lendemain.

S'ajoutent à cela des problèmes musculaires, allant des raideurs aux pertes de tonus. Impossible de maintenir une position assise plus de 2/3 heures sans ressentir de grosses contractures et des douleurs. Me sentant faible, j'ai parfois peur de faire un malaise, même après avoir marché quelques centaines de mètres dans la rue.

J'ai également fréquemment les nerfs qui s'excitent un peu partout sur le corps. Beaucoup ont déjà eu la "paupière qui saute", j'ai la même sensation régulièrement sur les bras, les cuisses, les joues, c'est assez impressionnant. La digestion peut s'avérer très longue et difficile (donc fatigante) et j'ai beaucoup d'acidité gastrique, au point parfois de me réveiller en pleine nuit en sueur et au bord du malaise. Enfin, ma respiration est elle aussi "déréglée", comme je l'expliquerai plus bas.

J'ai un point commun avec Solange, et ce n'est pas la voix !

MES PISTES DE "MIEUX ETRE"

Depuis que je suis suivie par un neurologue, je refuse catégoriquement de prendre des médicaments. Je veux avant tout me soigner naturellement, et surtout faire les changements qui s'imposent dans mon mode de vie pour prendre le problème à la racine. J'ai par exemple :

- Arrêté de travailler en tant que salariée, pour me lancer à mon compte. Pour ménager mon système nerveux, je travaille aujourd'hui de chez moi, au calme et à mon rythme et cela me convient bien mieux. J'étais de tout façon incapable de continuer à travailler en "bureau". Je n'hésite pas à faire des pauses, pour passer du temps à l'extérieur, notamment dans des parcs ou sur des plages. Le fait de marcher au calme, de m'allonger dans l'herbe ou sur le sable me requinque. De la même façon, je choisis qui j'ai envie de voir. Je fais plus attention aux personnes qui m'entourent et je m'éloigne de celles qui me "bouffent" de l'énergie.

- Pour faciliter ma digestion, j'ai supprimé le gluten et le lactose. Difficile de dire si je vais mieux depuis, mais il faut de toute façon compter minimum un an d'arrêt pour constater de vrais résultats à priori. J'ai quasiment arrêté tous les plats cuisinés, les sucres raffinés et je cuisine beaucoup plus. Je fais régulièrement des cures de magnésium marin, d'oméga 3, de sélénium ou de Lithothamme. Ce sont les produits qui m'ont le plus souvent été conseillés par les naturopathes/médecins chinois que j'ai consultés. Demandez cependant un avis médical avant de m'imiter car chaque cas est différent.

- Pour me reconnecter à mon corps, j'essaie depuis peu d'appliquer la méthode Vittoz. Se concentrer au quotidien sur ses sensations physiques pour faire les choses en conscience. Une façon de refaçonner le cerveau sur le plan physique et de mieux apprécier le moment présent. J'essaie par exemple de faire des méditations façon "scanners corporels" le soir avant de dormir, ou de ressentir l'eau chaude sur ma peau quand je prends ma douche. Je m'offre dès que possible une séance de piscine, massages, bains à remous ou jets d'eau. En plus de me délasser, j'ai le sentiment que cela m'aide beaucoup à me reconnecter à mes émotions.

- Mon neurologue m'a envoyé faire de la rééducation respiratoire car je fais de l'hyperventilation. J'expire trop d'air et ne garde pas assez de CO2 pour répondre aux besoins de mon corps. Autant dire que la tâche est ardue tant l'habitude est ancrée. Il me faut désapprendre puis réapprendre. Apprendre à respirer autrement, c'est un peu apprendre à vivre autrement, j'en suis convaincue. Je reproduis quotidiennement les exercices de respiratoires que l'on m'a enseignés lors de ces séances.

Malgré tout cela, à l'heure où je vous parle, j'ai encore des jours difficiles. Le plus dur reste peut-être d'avoir des envies et des projets, et de ne pas être capable physiquement de les mener. Il peut être déroutant de ne pas comprendre ce qu'il se passe, de ne pas trouver d'explication logique à des symptômes qui n'en ont pas. Pour la même raison, il est parfois compliqué d'expliquer à ses proches ce que l'on vit, d'autant plus que notre mal être est invisible. Cela invite à l'humilité, à la patience aussi beaucoup, et au lâcher-prise surtout.

https://www.youtube.com/watch?v=REdx0KRjlJgMise à jour : je n'en suis pas encore sortie, mais il y a du mieux. En herboristerie, j'ai trouvé un traitement naturel qui me fait beaucoup de bien : du DHA 1000 oméga 3, de l'ortie à prendre en décoction, et du stabilium 200. Cela agit bien chez moi sur la fatigue nerveuse. Bien sûr, ce qui fonctionne pour moi ne fonctionne peut être pas sur tout le monde, mais je voulais partager cette découverte. Je poursuis en parallèle les massages ou auto-massages ainsi que la relaxation... de préférence au soleil !

Mise à jour 2, le 2/11/2020 : je regagne peu à peu en énergie. Même si les coups de pompe ne sont jamais bien loin et que la fatigue musculaire est toujours présente, je parviens à faire plus de choses pendant mes journées. Entre temps, je me suis mise en couple, et cela me sécurise, m'apaise. Je continue à faire régulièrement des retours à mon corps, à l'aide de la respiration consciente, de la méditation, de la natation etc. Et j'ai découvert il y a peu une méthode qui m'a scotchée et que je ressens comme vraiment intéressante : le TRE, sorte de yoga du tremblement. Je n'ai pas encore assez de recul pour savoir si elle me fera faire des progrès, mais j'ai l'impression qu'elle aide mon corps a évacué des tensions et des traumatismes de façon impressionnante.